El pasado 12 de marzo fue presentado en el hotel Castellana Intercontinental, de Madrid, la cuarta edición de los informes S.E.I.S, que bajo el nombre de "Luces y Sombras de la Información de la Salud en Internet", trata asuntos relacionados con las tecnologías de la información y de las comunicaciones en el entorno sanitario.

Dña. Ana Pastor dio la palabra, en primer lugar, al Presidente de la Sociedad, Luciano Sáez, quien comenzó agradeciendo la presencia de Dña Ana Pastor para posteriormente destacar la colaboración del Departamento de Salud del Gobierno de Navarra, del Fondo de Investigaciones Sanitarias del Instituto Carlos III y de la Fundación Vodafone. Mencionó el gran esfuerzo realizado por los todos los que han dado luz a este ambicioso proyecto basado en "Promocionar y orientar la investigación y el desarrollo en materia de tecnologías de la información y las comunicaciones aplicadas a la salud, y promover el debate y difundir la opinión de los profesionales sobre los problemas y avances en este ámbito".

A continuación, D. Javier Carnicero pronunció las siguientes palabras: "D. Antonio Machado, se refería al maleficio de lo inédito cuando explicaba que, "los libros guardados en el cajón pesan como fardos sobre nosotros, se nos abrazan como parientes pelmazos, como si se sintieran débiles y tuvieran terror de que los abandonáramos". Este acto de presentación es como el conjuro que permite que me libre de ese maleficio, al presentarse en sociedad el documento "Luces y sombras de la información de salud en Internet", que a partir de este momento está a disposición de todos ustedes.

Confío en que este libro no sea un fardo para sus lectores, sino un instrumento útil, tanto para los profesionales como para aquellas personas que se aventuran por el océano del ciberespacio, buscando información o remedios para sus dolencias. Esta tarde me voy a ceñir a resumirles a ustedes el método de trabajo que hemos seguido para elaborar este informe.

En primer lugar la elección del tema sobre el que debía tratar el IV Informe SEIS. La decisión sobre ello le corresponde a la Junta Directiva de la Sociedad, que busca siempre un asunto relacionado con la informática y la salud, y que sea de interés para los socios de la SEIS, el sistema sanitario y, si es posible, para el público en general. En esta ocasión el objeto del Informe SEIS fue idea del Presidente de la Sociedad, a quien se debe reconocer el acierto en la elección.

Una vez elegido el asunto que estudiará el Informe, se constituye un comité editorial, que elabora el esquema del trabajo, y se seleccionan los autores que redactarán los diferentes apartados, con quienes se pone en contacto el coordinador, que acuerda con ellos los plazos y la disciplina de trabajo.

Cada uno de los textos que escriben los autores se revisa por al menos dos miembros del comité editorial, quienes proponen las modificaciones o cambios que consideran necesarios. Cuando los autores han revisado sus trabajos de acuerdo con las sugerencias de los editores, se editan 25 ejemplares provisionales del libro, que se envían a un grupo de expertos con tiempo para leerlos y anotarlos.

El grupo de expertos se reúne con los autores en una sesión de trabajo en Pamplona, donde los autores presentan y discuten sus ponencias. Ese mismo día se redactan conjuntamente las conclusiones y recomendaciones.

Los autores revisan de nuevo sus trabajos después de la reunión con los expertos, para fijar la redacción definitiva, que junto con las conclusiones, recomendaciones y el resumen general constituye el Informe SEIS.

Todo este proceso de redacción por personas consideradas autoridades en la materia, discusión, y revisión por pares, persigue la edición de un trabajo acorde con la calidad que se debe exigir a un documento que respalda la Sociedad Española de Informática de la Salud.

He comenzado esta intervención con una cita de D Antonio Machado y la voy a terminar con una cita de D Miguel de Cervantes.

Cuando D Quijote acaba de liberar a los galeotes de su destino en las galeras reales, después de dispersar a los guardas que los custodiaban, se dirige a ellos y les dice:

"De gente bien nacida es agradecer los beneficios que reciben y uno de los pecados que más a Dios ofende es la ingratitud".

No quiero caer yo en ese pecado de ingratitud, por ello quiero que quede constancia de mi agradecimiento personal a la SEIS, su junta directiva y su Presidente, por la confianza en encargarme la coordinación de este trabajo.

También quiero dejar constancia de mi reconocimiento al Gobierno de Navarra y muy en especial a su Consejero de Salud, por el respaldo que ha prestado siempre a todas las iniciativas que, como delegado de la SEIS en la Comunidad Foral, he tenido ocasión de presentarle.

Esta gratitud se extiende a todos los que esta tarde han tenido la amabilidad de acudir a la presentación en sociedad del IV Informe SEIS, así como a todos los que han participado en la elaboración del trabajo: autores, editores y participantes.

Por último la Sra. Ministra pronunció el siguiente discurso:

" En primer lugar quiero agradecer a la Sociedad Española de Informática de la Salud su amable invitación a presidir y clausurar este acto en el que se presenta el IV Informe SEIS titulado "Luces y sombras de la información de salud en Internet", y en segundo lugar, felicitar al equipo de redacción y coordinación y a los profesionales que han colaborado con sus trabajos ofreciéndonos sus criterios y reflexiones sobre las oportunidades y riesgos que la información de salud en internet plantea a los ciudadanos, a los profesionales y a los administradores y gestores de servicios sanitarios.

En la actualidad los sistemas de información y de gestión del conocimiento recogen enormes cantidades de datos permitiendo su accesibilidad y rápida gestión y transmitiendo la sensación, no siempre cierta, de que quien los consulta está bien informado.

Pero la información no es sólo el conocimiento exhaustivo de los datos sino que esto conlleva un proceso de elaboración para convertirlos en inteligibles y pertinentes. De esta reflexión se derivan las enormes ventajas y los serios riesgos de las actuales fuentes de conocimiento. Recojo por eso como el propio informe de un lado las luces y de otro las sombras.

El gran cambio que aportan estas tecnologías es la accesibilidad y se manifiesta en la utilización cada vez mayor de estas fuentes por profesionales y consumidores.

No cabe duda de que el mayor y mejor acceso al conocimiento aumenta la calidad del sistema sanitario y que cuanto más y mejor informados están los ciudadanos tanto mayor puede ser su colaboración en el cuidado y restauración de su salud.

Así planteada la cuestión, el acceso a la información tiene tres perspectivas diferentes: Primero, los profesionales e investigadores que tienen mayor facilidad para adquirir conocimientos y cotejar resultados que mejoren la efectividad de sus actuaciones clínicas. Segundo, las autoridades sanitarias que en cualquier nivel de decisión pueden soportar sus decisiones en las pruebas disponibles y en las expectativas de los ciudadanos para orientar mejor sus políticas de salud y para guiar los cambios. Tercero, los propios ciudadanos que utilizarán la información para contrastarla con los profesionales, para orientar la acción de las autoridades y en fin para poder asumir de manera directa decisiones sobre su propia salud.

Los beneficios de esta información para el propio SNS y para los ciudadanos se pueden sintetizar en tres ideas:

La medicina basada en la evidencia y la orientación del sistema a los resultados en salud, exige una actualización en la que los sistemas de información y documentación, el análisis estadístico y los ensayos clínicos son herramientas imprescindibles.

Las tecnologías de la información en el ámbito sanitario, no sólo son catalizadores de los procesos, sino que incluso los modifican y generan por sí mismas.

Existe la necesidad de promover la "excelencia" en el desarrollo de la Salud Pública, la Administración Sanitaria y la Investigación, mediante el intercambio de conocimiento. En gran medida, dicho intercambio se podrá llevar a cabo a través del establecimiento de redes de conocimiento que ya han demostrado su eficacia.

La Ley de Cohesión y Calidad, pretende promocionar estas redes de conocimiento, como vehículos importantes para estimular las actuaciones de Promoción de la Salud, de Cooperación Internacional, de Evaluación de Tecnologías, de Redes Cooperativas en Investigación, que integren los profesionales, los recursos y las actuaciones. Sumaremos esfuerzos, aprovecharemos las sinergias y conseguiremos los mejores resultados en salud para nuestros ciudadanos; así como el posicionamiento internacional de nuestro modelo.

Los ciudadanos son, en gran medida, los que van a definir los servicios a prestar por el Sistema sanitario. Pero es esencial que los profesionales, sus asociaciones y sociedades científicas, contribuyan a la formación de la opinión pública. La inclusión de criterios de calidad y la incorporación de guías de buenas prácticas dotaran al usuario del sistema de una opinión cualificada a la hora de evaluar la asistencia recibida. Y esta será una comunidad de información que, inexorablemente, crecerá mas allá de lo que nuestra visión actual alcanza.

Los portales Internet son una magnífica ventana para que la Administración sanitaria se acerque a los ciudadanos y forman parte de las iniciativas de la Administración General del Estado para avanzar hacia la administración electrónica pero además, son proyectos dinamizadores de las actuaciones de los Departamentos, Comunidades Autónomas y Organismo Públicos y son también proyectos vertebradotes, porque coordinan y armonizan las iniciativas y los contenidos de la organización, se convierten en cierta forma en un nuevo rostro y una seña de identidad.

Los portales con contenidos sanitarios adquieren cada vez más relevancia porque en los programas sobre políticas y estrategias sanitarias se incluyen servicios públicos esenciales, que se hacen accesibles sin necesidad de la presencia física del ciudadano y dotados de criterios de calidad.

Se responde así a una demanda de la sociedad que reclama cada vez más servicios en línea y más accesibilidad a la información. Para conseguir este objetivo, resulta imprescindible alinear las Tecnologías de la Información con las estrategias sanitarias, para hacerlas convergentes.

Esta relación entre las nuevas tecnologías y el mundo de la sanidad se estrecha día a día. Hoy no se entiende una buena gestión sanitaria sin un sistema de información eficiente que la soporte y que se implique directamente en el modelo de gestión, constituyendo ya una estrategia fundamental para el desarrollo de las políticas de salud.

Los consumidores utilizan la información para elegir en libertad, para contactar con asociaciones formadas por personas que sufren los mismos problemas que les aconsejen y apoyen. Cada vez son más quienes dejan de ser consumidores pasivos y quieren realizar elecciones informadas sobre sus propios cuidados.

La información del profesional sanitario ya no es la única fuente de información a la que los pacientes acceden en ocasiones estos pueden llegar a la consulta con datos sobre los últimos tratamientos o resultados de investigaciones y pueden estar incluso mejor documentados que el propio profesional que le atiende.

Los autocuidados eran hasta no hace mucho tiempo, la forma habitual de resolver los problemas de salud en las familias, la medicalización no deja de ser un fenómeno reciente, propio del siglo XX, pero no debemos olvidar que, según diversos estudios, los pacientes sólo buscan consejo médico en el 20% de sus problemas de salud, quizás en ese sentido volvemos a los orígenes.

El papel de las personas a la hora de cuidar de sí mismas y de desarrollar su propia salud no ha recibido aun el reconocimiento necesario, pero las tendencias recientes apuntan a un aumento del papel de los ciudadanos en relación con la atención sanitaria y en este sentido la información juega un papel cada vez mayor.

El fomento de las actividades preventivas exigen sujetos informados y responsables de su propia salud. Los autocuidados no son sólo actividades individuales, los grupos de autoayuda permiten enfrentarse al sentimiento de soledad y abatimiento que acompaña las enfermedades.

Muchas veces, ayudar a otros permite vencer los problemas propios. En tal sentido la comunicación electrónica presenta nuevas oportunidades a los movimientos de autoayuda, con los chats, las listas electrónicas, los boletines, o los foros on-line. A veces, esta comunicación electrónica es la única posible para enfermos aislados o para personas con enfermedades raras, que no pueden encontrar apoyo en su propia comunidad.

La proliferación de sitios web y las peculiaridades de Internet, tales como la interactividad, la posibilidad de personalizar las relaciones con los usuarios, y la facilidad para publicar y para actualizar los contenidos, permiten visualizar diversas oportunidades para mejorar la información y la atención sanitarias.

Esta mejora del nivel de información se ha producido gracias a que lo ha hecho la educación, los medios de comunicación de masas y a las tecnologías de la información que han hecho que esta sea un bien más accesible.

Pero como decía al inicio no todo son luces y tanto en el presente como en el futuro también hay algunas sombras.

A pesar de todas las expectativas generadas, los sistemas de información no pueden transformar por sí solos los sistemas sanitarios. Un cierto número de barreras se deben vencer antes de alcanzar su pleno rendimiento.

Primero y más importante, el potencial de estas tecnologías, debe acomodarse a las características de la sanidad, con su complejidad, dispersión y confidencialidad.

Segundo, muchas personas todavía no tienen acceso a las herramientas y habilidades

adecuadas ni tecnológicas ni de capacidad de crítica para interpretarlas.

Tercero, la información segura y relevante para satisfacer las necesidades de los ciudadanos puede no ser siempre fácil de encontrar.

Cuarto, los profesionales se ven obligados a cambiar su rol en un mundo donde la información sea accesible a los no expertos.

Complejidad, dispersión y confidencialidad de la información sanitaria

La información sanitaria es compleja y así se deduce de estudios comparativos de diversos sistemas de información. Las características comunes, a la mayor parte de ellos son:

Por otra parte, es importante destacar que muchos de los sistemas de información existentes, se han desarrollado desde la óptica de resolver necesidades de información concretas de una entidad y no desde una perspectiva global de todos los actores de la acción sanitaria.